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Dopo aver perso il marito per la rara malattia neurologica, una vedova che cerca di aumentare la consapevolezza

Debbie Feldman ha vissuto il sogno Americano per la maggior parte dei suoi anni adulti -- ha sposato il suo migliore amico (un famoso avvocato), è riuscito nella sua carriera a lavorare come ragioniere e cresciuto i loro due figli nel altamente auspicabile extraurbano comune di Avon (Connecticut).

Per quasi due decenni, la famiglia felice di quattro prosperato nella loro casa amorevole. Nel 2004, però, le cose, purtroppo, ha avuto una svolta drastica quando Sam, Feldman marito, è stata inaspettatamente diagnosticati con Progressiva Paralisi Sopranucleare (PSP): una rara, degenerativa del cervello malattia che ha sintomi simili al morbo di Parkinson e la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), meglio conosciuta come morbo di Lou Gehrig.

nel corso di tre anni, Sam è stato rapidamente afflitti da sintomi invalidanti della malattia. PSP colpito il suo passo, che è spesso causa di lui a prendere la dolorosa cade in varie posizioni. Sam visione sono diminuiti anche la deglutizione è diventata una sfida, tra le altre paralizzante sintomi.

Debbie Feldman Debbie Feldman perso suo marito, Sam (nella foto a sinistra), una rara malattia chiamata PSP. (Di PIÙ: Cosa sapere sulla malattia di Parkinson)

il Suo corpo cominciò a soccombere alla malattia neurologica, anche se ironicamente, il suo pensiero è rimasto tagliente come una virata, anche fino agli ultimi suoi giorni. Sam pentecoste era feroce e la sua risata divenne infettive -- a memoria la famiglia si conserva a caro prezzo per questo giorno.

Egli morì alla giovane età di 52 anni, nel giugno 2007.

“Alla fine del mio marito, la vita, mentre era in ospedale, ho capito che la vita è " semplice”, Feldman ha detto ABC News. “Non si trattava di nostri beni, ma, piuttosto, le nostre connessioni. Che amo e che mi ha spinto e non è possibile quantificare il mio amore per lui.”

Feldman famiglia di Sam Feldman è scomparso all'età di 52 anni per una rara malattia chiamata PSP. (Di PIÙ: Scienziato gare di trovare una cura per la SLA mentre lottava contro la malattia se stesso)

sulla scia del marito di passaggio, Feldman ambito di uno sbocco creativo per commemorare la sua eredità e il suo padre, che è morto dopo una battaglia con la sclerosi multipla (MS). Dopo un attento esame, ha incanalato la sua abilità imprenditoriale e sviluppato un ricordo gioielli collezione, chiamata Collegati, nel tentativo di portare conforto ai clienti che potrebbe identificarsi con Sam storia. Lei ha iniziato la pianificazione per l'attività nel 2012 e ha iniziato a vendere all'ingrosso nel 2015.

Ogni pezzo della collezione è coniato una frase, ad esempio "Essere Coraggiosi", "non Misura l'Amore" e "Lasciare che la Luce Risplenda Attraverso" -- che riflette sulla memoria Feldman condiviso con suo marito.

“ho creato questa linea di gioielli per dare parole alla persona che ha difficoltà ad esprimere se stessi,” Feldman ha detto. “Ogni pezzo di gioielleria è legato ad un sentimento. Voglio i gioielli di connettere le persone, con sentimenti di emozioni.”

Debbie Feldman Debbie Feldman lanciato la sua linea di gioielli per aumentare la consapevolezza della PSP dopo la morte del marito. (Di PIÙ: Famiglia combatte per lo screening che avrebbe potuto salvare il figlio dalla malattia di deperimento muscolare)

In uno sforzo per aiutare a raccogliere fondi per la ricerca, il 10% dei proventi da Collegate è ciondoli e bracciali possono essere accantonati per la lotta contro la PSP o la SIGNORA Fondi sono dato a psp.org o nationalmssociety.org.

Feldman continua a dedicare la sua vita alla sensibilizzazione sulla malattia.

che Cosa è Progressiva Paralisi Sopranucleare?

PSP, chiamato anche Steele-Richardson-Olszewski sindrome, una malattia neurologica che deriva dal deterioramento delle cellule nelle aree del cervello che controllano il movimento del corpo e pensiero. La malattia, che peggiora nel tempo, colpisce la maggior parte dei nostri sensi e di benessere generale.

Statistiche mostrano che circa il tre a sei persone ogni 100.000 persone in tutto il mondo hanno la malattia, secondo l'Istituto Nazionale dei Disordini Neurologici e Stroke (NINDS).

In questo momento, non vi è alcun trattamento efficace per la PSP. La causa più comune di morte è la polmonite.

i Ricercatori, tuttavia, stanno continuando a indagare perché le cellule del cervello degenerare in coloro che soffrono di questa malattia, secondo il Dr. Jeff Bronstein.

"penso che sia davvero incoraggiante, che ci sono sempre più di una comprensione di PSP," Bronstein ha detto ABC News. "Fa davvero la studi molto più facile da fare. Sono più facilmente disponibili e sono multi-centro studi. Siamo sempre più vicini."

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Quali sono i sintomi della PSP?

i Sintomi possono variare tra i pazienti che sono diagnosticati con la PSP.

in Genere, una persona che soffre di perdita di equilibrio, visione offuscata, incontrollati movimenti degli occhi, inspiegabili cadute, rigidità, difficoltà di parola e ha difficoltà a deglutire cibi solidi e liquidi, secondo Bronstein. Cambiamenti di umore e di comportamento, quali irritabilità, l'oblio, e scoppi -- può anche apparire. Altri sintomi includono depressione, problemi urinari e costipazione.

PSP possono spesso essere diagnosticate come il morbo di Parkinson, perché ne condivide molti degli stessi sintomi. Problemi con il movimento oculare, alterazioni del comportamento e perdita di memoria sono tutti identificatori chiave che guida di un medico o di un neurologo diagnosticare la malattia, secondo Bronstein.

"può essere molto difficile fare una diagnosi molto precoce, per questo motivo," Bronstein ha detto. "Non c'è nessun esame del sangue. Trattare i sintomi specifici. Poiché la malattia è molto variabile, è necessario tipo di personalizzare la terapia per ogni persona che ha problemi."

stock foto ritrae un medico parlando del suo paziente.

Farmaco di solito aiuta a mascherare i sintomi, ma non modificare la progressione della malattia, secondo Bronstein. I pazienti sono predisposti per le lesioni alla testa, fratture, il soffocamento e la polmonite.

Non-farmacologico anche i metodi possono aiutare a porre rimedio a disagio. Ausili per la deambulazione e dispositivi, quali impianti di risalita, può aiutare a ridurre la probabilità dei pazienti di cadere all'indietro, secondo Bronstein. Lenti bifocali o prescritto gli occhiali, chiamato prismi, può aiutare a risolvere i problemi guardando in basso. La terapia fisica può aiutare con rigidità mantenendo le articolazioni agile e terapisti occupazionali sono gli utensili che possono aiutare le persone a nutrirsi come la deglutizione diventa più difficile.

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Quanto tempo si può vivere con la PSP?

PSP è una malattia degenerativa progressiva, in modo che la prognosi varia per ogni paziente.

è possibile Che una persona con diagnosi PSP a vivere i sei e gli otto anni dopo i primi sintomi della malattia appaiono, secondo Bronstein.

Insorgenza di PSP è di solito visto in giro l'età di 60 anni, ma può verificarsi in precedenza in vita, secondo NINDS. La malattia di solito gli effetti gli uomini più delle donne.

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