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Quando la luce è letale: i Marocchini che lotta con la malattia della pelle

Determinata per il suo 7-anno-vecchio figlio di frequentare la scuola, nonostante un pericolo di vita la sensibilità alla luce, Nadia El Rami bloccato un accordo con il direttore della scuola: Mustapha vorresti essere ammessi in classe, ma solo se gli studi all'interno di una scatola di cartone.

Mustapha Redouane felicemente accettato l'accordo. Sapeva che sua madre l'idea sarebbe il silenzio, la scuola si preoccupa per la sua condizione, una rara malattia genetica chiamata xeroderma pigmentoso, o XP, che può rendere i raggi del sole e altre fonti di luce ultravioletta estremamente dannoso per la pelle e gli occhi. Il disturbo è più comune in Nord Africa che gran parte del mondo.

"io odio il sole comunque. È per me un blister", ha detto, seduto sul grembo di sua madre, il suo viso coperto con il marrone scuro lentiggini che il direttore della scuola considerata una distrazione per gli altri studenti.

Ora 8, Mustapha ha già avuto 11 operazioni per rimuovere escrescenze tumorali sulla sua pelle.

la Sua famiglia è in mezzo a migliaia di persone in tutto il mondo alle prese con XP, e sempre di più la condivisione di consigli e la ricerca di nuovi trattamenti. In Marocco, le famiglie sono in lotta per il riconoscimento, l'aiuto del governo — e il diritto di andare a scuola.

Il disturbo colpisce circa 1 su 10.000 persone in Nord Africa — più di 10 volte la velocità in Europa e circa 100 volte il tasso di crescita degli Stati Uniti, secondo il Dr. Kenneth Kraemer, che ricerche XP presso il National Institutes of Health.

, in Quanto la malattia è ereditaria, XP è più comune nelle popolazioni in cui il matrimonio tra parenti è alta, Kraemer ha detto. Colpiti i bambini ereditano due copie di un gene mutato, uno da ciascun genitore. Un 2016 governo Marocchino studio stima che circa il 15% dei matrimoni sono tra i membri della famiglia.

Vivere in un paese dove il sole splende tutto l'anno li rende più suscettibili a tumori della pelle che può essere causata dalla malattia, ha detto Fatima El Fatouikai, dermatologia pediatrica specialist presso Ibn Rochd University Hospital di Casablanca.

Senza protezione, alcuni pazienti XP in Marocco vivono oltre i loro anni dell'adolescenza, El Fatouikai detto. È particolarmente difficile in paesi in via di sviluppo, dove la consapevolezza del disturbo e l'accesso ai trattamenti sono scarse, e poveri, le comunità rurali, dove le persone trascorrono più tempo all'aperto.

al di Fuori di El Fatoikai ufficio di famiglie provenienti da tutto il Marocco seduti in una sala d'attesa, ansiosi per il loro nomi da chiamare. C'è un rumor su un nuovo XP trattamento.

La verità è che, dice, "Abbiamo solo la prevenzione come un possibile trattamento. Questi bambini ... che sono da evitare anche la minima esposizione al sole." Le principali misure di prevenzione: evitare il sole e indossare indumenti protettivi, visiere e crema solare.

Fatimazehra Belloucy, 25 anni, ha affrontato il cancro della pelle e altri problemi a causa di XP.

"Se solo la gente si rendeva tutto più semplice. Le loro parole fanno male. Mi sento completamente alienato", ha detto, descrivendo come si affronta paura sguardi e commenti odiosa come lei passa. La sua famiglia limiti di interazioni con lei, per la paura che la malattia è contagiosa.

"Nessuno si sarebbe preso cura di me, così ho dovuto farlo io," disse Belloucy, che ha ricevuto il suo diploma di scuola superiore e ora è iscritto all'università. Lei spera di lavoro terra di aiutare con la malattia.

la Maggior parte dei bambini Marocchini con XP non continuare la loro formazione. Mentre le scuole STATUNITENSI finestra di installazione di filtri per XP alunni e, in caso contrario si adatti alle loro esigenze, tali alloggi sono rari in Marocco.

"mi fa male che devo vedere i bambini soffrire a causa della mancanza di consapevolezza", dice Habib El Ghazaoui, che ha lasciato il suo veterinario di lavoro e ne ha fatto la sua missione di vita per sensibilizzare e aiutare i bambini con XP dopo aver saputo che sua figlia Fatimazehra avuto il disturbo.

Sua figlia, ora un giovane adulto di sensibilizzazione sui social media, ha avuto 50 operazioni per escrescenze tumorali sulla sua lingua, le palpebre e altrove. Lei rimane all'interno e soprattutto dorme durante il giorno, ma, come il sole tramonta, si va a parchi e caffè, deciso a condurre una vita normale.

Ghazaoui conduce l'Associazione di Solidarietà con i Bambini della Luna dalla sua casa nel comune di Mohammedia. Manipola il suo tempo tra le famiglie, la distribuzione di donazioni di creme e maschere, fornendo Casablanca ospedale con dati e spingendo il governo a prendere provvedimenti.

XP gruppi di sostegno sono sempre più la condivisione di consigli online. Hanno tenuto una riunione straordinaria a Londra l'anno scorso per quota di "centinaia di suggerimenti pratici" su cappe, finestra protezioni o il metro per misurare la luce — e anche un francese-progettato faccia scudo con un fan in esso, ha detto NIH ricercatore Deborah Tamura.

Le donazioni Ghazaoui gruppo di raggiungere le famiglie come quelle di Said El Mohamadi, una sartoria nella città di Salé, di cui 6-anno-vecchia figlia ha la condizione. La sua famiglia è ancora discutendo il tema della scuola.

"Lei è triste, ma io non posso rischiare di portarla a scuola, dove non c'è nessun tipo di protezione," ha detto.

"Ma ha bisogno di un'istruzione" sua madre Maria El Maroufi supplica.

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Nadine Achoui-Lesage e Mosa ab Elshamy a Casablanca e Mohammedia contribuito.

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