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'Stiamo combattendo per la nostra vita': Diabetici attivisti assumere le aziende di droga

Questa storia è da Kaiser Health News.

Angela Lautner sapeva che la sua sete inusuale, anche per qualcuno di dirigere gli aerei, al di fuori della Memphis calura estiva.

“Abbiamo avuto refrigeratori di Gatorade e acqua per le persone di avere sempre accesso”, Lautner ha ricordato del suo lavoro, come i servizi a terra dell'agente. “Ma la quantità di sete che ho sentito è stata semplicemente incredibile”.

e non aveva appetito e ha perso una insolita quantità di peso. Poi, dopo un viaggio al pronto soccorso, Lautner, che a 22 anni, è stato diagnosticato con il diabete di Tipo 1. La diagnosi è stata che cambia la vita.

Per iniziare, significava che per il resto della sua vita avrebbe richiede iniezioni di insulina ogni giorno per rimanere in vita. A differenza del diabete di Tipo 2, che a volte può essere controllato con la dieta, le persone con diabete di Tipo 1 hanno bisogno di iniezioni di insulina per regolare il loro zucchero nel sangue.

Lautner diagnosi significava anche lei non è più permesso di diventare un pilota di aerei commerciali negli stati UNITI — un sogno di una vita che si stava allenando per la scuola di volo al momento.

“ho pianto di più per aver perso il mio sogno di volare che ho fatto al momento della diagnosi di diabete di Tipo 1,” ha detto Lautner.

Ma dopo 18 anni di convivenza con il diabete, Lautner ora dice che la cosa più difficile la diagnosi è l'accesso insulino — il farmaco costoso ha bisogno di tenerla in vita. Lei ha dovuto prendere in prestito denaro da parte dei suoi genitori a pagare per l'assicurazione, ha passato ore al telefono con le aziende farmaceutiche, ha acceso i marchi di insulina per ridurre i costi; e si è anche spostato in un nuovo stato, in Kentucky, con un più generoso piano di Medicaid.

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Bram Sable-Smith/NPR via KNHElizabeth Pfiester, fondatore di T1International, gli indirizzi di una folla al di fuori di Indianapolis, sede del gigante farmaceutico Eli Lilly and Co. nel mese di settembre.

lo Scorso anno, Lautner notato altre persone con diabete di Tipo 1 tweeting simili storie sotto l'hashtag #Insulin4All. Ha letto le storie di Shane Patrick Boyle e Alec Raeshawn Smith, due uomini che sono morti perché non possono permettersi la loro insulina. È stata un'epifania.

“ho pensato, ‘Mio dio, c'è più gente di me. Io non sono l'unico, qui,’ ” ha detto.

da allora, Lautner ha fatto parte di un gruppo di consumatori attivisti, persone che hanno bisogno di insulina per vivere e sono arrabbiato per il cielo-i prezzi elevati. Stanno mettendo pressione sui tre principali aziende che producono l'insulina: Sanofi Francia, Novo Nordisk di Danimarca e Eli Lilly and Co. in USA

il drugmakers

Il costo di insulina è quasi triplicato dal 2002 al 2013 e ha raddoppiato di nuovo da allora. Il prezzo di listino è di oltre 300 € per una singola fiala di medicinale, e la maggior parte delle persone con diabete di Tipo 1 hanno bisogno di più fiale di ogni mese per vivere. Che il costo è in genere inferiore con assicurazione o con programmi di sconto. Ancora, per alcune persone il prezzo è ingestibile.

C'è stata qualche azione dal legislatore sulla questione. Nel mese di ottobre, il Minnesota, il procuratore generale citato in giudizio insulina produttori dichiara prezzo scriccatura, e bipartisan caucus del Congresso degli stati UNITI ha pubblicato un rapporto nel mese di novembre, sollecitando l'azione di portare insulina prezzi verso il basso.

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Ma i prezzi sono ancora in corso, quindi, dei consumatori attivisti come Lautner stanno prendendo le cose con le proprie mani.

gruppo senza scopo di lucro T1International, che sostiene per il diabete di Tipo 1 in tutto il mondo, con un focus particolare sulla insulina prezzi, ha iniziato holding rally al di fuori di Indianapolis, sede del gigante farmaceutico Eli Lilly and Co.

Lautner si è unito a più di 70 persone che si sono riuniti per dimostrare a settembre. Sono state chiedendo per tre cose: trasparenza su quanto costa fare una fiala di insulina e il profitto che viene da ogni fiala, e l'impegno dell'azienda per abbassare il prezzo di listino di insulina.

Manifestanti provenivano da almeno 12 stati, soprattutto in Ohio, Illinois, Indiana e Kentucky, ma anche da paesi lontani come New York. Lautner, che ora vive al di fuori di Cincinnati, noleggiare un autobus della scuola, con una dozzina di altri di fare il 112 miglia di viaggio.

“l'Insulina è una specie di faccia della droga prezzi crisi in America,” ha detto Elizabeth Pfiester, fondatore di T1International che ha il diabete di Tipo 1 se stessa. “Abbiamo letteralmente morire senza di essa,” ha detto. “Stiamo combattendo per la nostra vita.”

Questa era la terza volta che il gruppo aveva protestato presso Eli Lilly sede. Lo scorso autunno, quando il gruppo ha tenuto la sua prima manifestazione di protesta c', Pfiester ha detto, “è stata la prima volta in cui le persone che vivono con Tipo 1 sono stati in grado fisicamente di alzarsi e mostrare che le persone sono arrabbiato.”

Eli Lilly rifiutato una richiesta per un'intervista, ma nella dichiarazione di un portavoce ha detto, “Si può capire perché le persone stanno facendo sentire la loro voce.”

Protestare è un braccio del loro sforzi di advocacy; il gruppo è, inoltre, attività di lobbying a livello statale e nazionale, e la conduzione online campagne di sensibilizzazione sotto l'hashtag #Insulin4All.

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Advocacy a livello statale

la Scorsa primavera, la lotta si è fatta ancora più personale per Angela Lautner. Ha ricevuto una lettera dalla sua compagnia di assicurazione dicendo che non erano più andando a pagare per l'insulina che stava prendendo. Volevano passare lei per una marca diversa.

la Maggior parte delle persone con diabete di Tipo 1 utilizzare due tipi di insulina ad azione breve insulina per contrastare i carboidrati consumati durante i pasti, e la lunga durata d'azione dell'insulina per mantenere la glicemia stabile durante tutto il giorno.

Lautner ha trovato che la lunga marca di insulina Lantus che funziona meglio con il suo corpo; esso mantiene il suo tasso di zuccheri nel sangue bassa, ma non così basso che diventa pericolosamente ipoglicemizzanti, rischiando la morte. Ma il suo assicuratore era di far cadere la copertura del Lantus in favore di un diverso lunga durata di insulina, Basaglar.

“Il problema che ho notato immediatamente è che [Basaglar] non aveva lavorato per il mio corpo,” ha detto Lautner. “Così vado nel mio studio medico con questa lettera, e io sono come, ‘che Cosa sto andando a fare?'”

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Lautner medico l'ha collegata a Sanofi droga programma di sconto, dove lei era in grado di ottenere una fornitura mensile di Lantus per un paio di centinaia di dollari. Così ha deciso di pagare per l'insulina stessa.

“ho la fortuna di avere un fondo di emergenza,” ha detto Lautner.

Ma lei sa che gli altri non sono così fortunati.

Quest'anno, Lautner ha organizzato il suo proprio gruppo di diabete di attivisti in Kentucky, Ohio e Indiana, chiamato KOI Insulin4All. Hanno incontrato i legislatori in tutti e tre i membri circa l'istituzione di emergenza insulina prescrizione e ricariche su come rendere il costo di insulina più trasparente.

Ci sono gruppi simili in Oklahoma, Pennsylvania, Minnesota e Illinois. Nel mese di novembre, gli attivisti hanno protestato fuori dalla Cambridge, Mass., ufficio di Sanofi. Tutti loro stanno spingendo per la stessa cosa — per rendere le voci delle persone con il diabete sentito.

Questa storia è parte di una segnalazione di partenariato con la NPR.

Kaiser Health News (KHN) è una politica nazionale per la salute servizio di notizie. Si tratta di un editoriale indipendente del programma di Henry J. Kaiser Family Foundation, che non è affiliato con Kaiser Permanente.

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